残疾人需要的是理解
9月1日,在上海举行的残奥会火炬传递活动中,坐在电动轮椅上的大学教师朱常青作为第17棒火炬手出场,她没有用上主办方为她安装的火炬支架,一直用抖动的双手握着火炬,最终她还是完成了自己的传递任务。她是一名残奥会火炬手,同时她也是一名遭受神经肌肉疾病困扰10余年的患者。据了解,朱常青所患的神经肌肉疾病是目前无法治愈的,世界卫生组织确认其为五大绝症之一,被认为是“不是癌症的癌症”。由于患者全身肌肉组织萎缩,活动能力逐步丧失,身体好像被“冻”住一样,因而被形象而残酷地称为“渐冻人”。
当得知自己有幸被推选为残奥会的火炬手以后,朱常青就开始练握力、练平衡、练微笑。她表示,“我参加残奥会火炬传递的最大意义是给‘渐冻人’以鼓励和让更多的人知道有‘渐冻人’这样一个群体。现在,从我开始走出来,他们也同样可以超越、平等、参与到社会中来,我相信只要去创造、去参与,终会有所收获。”
朱常青这样的患者,中国有450万之多。由于该疾病主要是以运动神经萎缩为主,其感觉神经并未受到侵害,患者们只能默默忍受病痛的长期折磨。
身为神经肌肉病患者,朱常青以惊人的毅力和对公益的热心,经常参加国内外各种相关交流活动,创办了中国神经肌肉病协会和常青基金,致力于帮助神经肌肉疾病患者提高生命质量、呼吁全社会的关注,让更多的人来帮助“渐冻人”弱势群体。她曾获“全国十大社会公益之星”入围奖、“上海精神文明十佳好人好事”等。
朱常青告诉记者,残疾人最想要的是一份感同身受的心。“能参加火炬传递活动,我心情激动,我代表的不是个人,而是我所在的‘渐冻人’这样一个残疾人群体。我们不需要怜悯,而是一个眼神、一个恰到好处的帮助和一份同理心。”她补充道:“平等的最高境界是视线平等和心理平等。”
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